קהילה

דאָס צווייטע קינד איז געזונט!

The Second Child is Healthy!

פֿון אוריאל הײַלמאַן (ייִט״אַ)

ניו־יאָרק. — אַפֿילו נאָך דעם ווי הינדי פּופּקאָ און סת גאַלענאַ, אַ ייִדיש פּאָרפֿאָלק אין מאַנהעטן, האָבן זיך דערוווּסט, אַז זייער יאָריק טעכטערל, איילת גאַלענאַ, לײַדט פֿון „דיסקעראַטאָז קאָנגעניטאַ‟ — אַ זעלטענער קראַנקייט פֿונעם ביין־מאַרך — האָבן זיי נאָך אַלץ געחלומט צו האָבן מער קינדער.

אָבער נאָכן אויסהערן דעם דיאַגנאָז, האָבן זיי געהאַט אַ דילעמע: די דאָקטוירים האָבן זיי געוואָרנט, אַז ס׳איז גאַנץ מעגלעך, אַז אַ צווייט קינד זאָל לײַדן פֿון דער זעלבער געפֿערלעכער קראַנקייט.

במשך פֿון אַ יאָר נאָך דעם האָבן גאַלענאַ און פּופּקאָ נישט געהאַט קיין צײַט צו טראַכטן וועגן אַנדערע קינדער, בעת זיי האָבן זיך פֿאַרנומען מיט איילת. די פּרטים פֿון זייער טאָג־טעגלעכן קאַמף האָבן זיי פֿאַרשריבן אין אַ בלאָג, וואָס טויזנטער מענטשן האָבן געלייענט.

ווען איילתס נירן האָבן אויפֿגעהערט צו פֿונקציאָנירן, איז דאָס קינד געוואָרן ממש אַן אינטערנעץ־סענסאַציע, און ווען זי איז נפֿטר געוואָרן דעם 31סטן יאַנואַר 2012, האָבן טויזנטער מענטשן פֿון איבער דער וועלט, וועלכע האָבן קיין מאָל נישט געזען דאָס מיידעלע, באַשאָטן פּופּקאָ און גאַלענאַ מיט קאָנדאָלענץ־בריוו, שפּײַז און אַנדערע מתּנות.

איילתס עלטערן האָבן געוווּסט, אַז די וויסנשאַפֿטלער ווייסן נאָך נישט ווי אַזוי צו אידענטיפֿיצירן די גענעטישע מוטאַציע, וואָס האָט גורם געווען איילתס קראַנקייט. מיט אַנדערע ווערטער — זיי וואָלטן, חלילה, געקאָנט האָבן נאָך אַ קראַנק קינד, וואָס וועט לײַדן און שטאַרבן ייִנגערהייט. האָבן זיי געדאַרפֿט באַשליסן: זאָלן סײַ־ווי־סײַ ריזיקירן, אָדער וואַרטן ביז די וויסנשאַפֿט וועט, סוף־כּל־סוף, אַנטפּלעקן דעם קאָד, וואָס לאָזט וויסן, צי דער פֿעטוס טראָגט די מוטאַציע, צי נישט?

דאָס פּאָרפֿאָלק האָט באַשלאָסן צו וואַרטן. „לויט דער סטאַטיסטיק, האָבן מיר געוווּסט, אַז די מעגלעכקייט פֿון האָבן נאָך אַ קינד מיט דער קראַנקייט איז 25%,‟ האָט פּופּקאָ געזאָגט.

די עלטערן האָבן זיך פֿאַרשריבן אין אַ שטודיע בײַם „נאַציאָנאַלן געזונט־אינסטיטוט‟ (NIH), כּדי צו געפֿינען די גענעטישע קוואַלן פֿון אַ צאָל געירשנטע קראַנקייטן פֿונעם ביין־מאַרך. מע האָט זיי געזאָגט, אַז דער פּראָצעס קען דויערן עטלעכע יאָר, און אַפֿילו דעמאָלט זענען די שאַנסן בלויז 50־50, אַז מע וועט געפֿינען די מוטאַציע וואָס האָט גורם געווען איילתס קראַנקייט.

האָבן זיי געוואַרט… פּופּקאָ האָט, ווי אַן אָנגעשטעלטע בײַם Jewish Community Relations Council of NY, באַקעמפֿט די בויקאָט־באַוועגונג קעגן ישׂראל, און געדריקט אויפֿן אַמעריקאַנער קאָנגרעס אָנצוהאַלטן סאַנקציעס קעגן איראַן. גאַלענאַ האָט זיך צוריקגעקערט צו זײַן שטעלע אין VML, אַ דיגיטאַלישע פּירסום־פֿירמע. נאָך די שלושים, איז דאָס פּאָרפֿאָלק געפֿאָרן אויף וואַקאַציע — צו ערשט, קיין ישׂראל און דערנאָך קיין טײַלאַנד.

דעם 11טן אַפּריל 2013 איז, סוף־כּל־סוף, געקומען אַ גוטע בשׂורה. אַ קראַנקן־שוועסטער פֿונעם NIH האָט אָנגעקלונגען און איבערגעגעבן, אַז מע האָט אַנטדעקט איילתס גענעטישע מוטאַציע. דערהערנדיק די נײַעס, האָט פּופּקאָ זיך צעוויינט. „אין יענער רגע האָב איך דערפֿילט, אַז מיר וועלן קאָנען האָבן נאָך קינדער,‟ האָט זי געזאָגט.

כּדי צו פֿאַרזיכערן, אַז דאָס צווייטע קינד וועט נישט לײַדן פֿון דער זעלבער מוטאַציע, האָט מען צונויפֿגעבראַכט דאָס אייעלע און די ספּערמע אין אַ לאַבאָראַטאָריע, און געשאַפֿן אַ צאָל עמבריאָנען. מע האָט געמאַכט אַ טעסט פֿון די עמבריאָנען — און די געזונטע עמבריאָנען האָט מען צוריק אײַנגעפֿלאַנצט אין דער הייבמוטער. פּופּקאָ, וועלכע איז איצט געווען 30 יאָר, איז פֿאַרגאַנגען אין טראָגן.

בײַם ברית פֿון זייער נײַ־געבוירן ייִנגעלע, עקיבֿא, האָט גאַלענע באַדאַנקט דעם NIH, „וועלכע האָט אונדז געזאָגט, אַז עס וועט דויערן 5־10 יאָר צו געפֿינען די גענעטישע מוטאַציע, אָבער עס געפֿונען אין בלויז צוויי יאָר.‟

„די מאָדערנע מעדיצין גיט מענטשן אָפּציעס, וואָס ביז לעצטנס האָט מען זיך גאָר נישט פֿאָרגעשטעלט,‟ האָט פּופּקאָ געזאָגט, און פֿאָרגעלייגט JScreen ווי אַ וויכטיקער קוואַל פֿון אינפֿאָרמאַציע וועגן גענעטישע טעסטן פֿאַר אַשכּנזישע ייִדן. „די יונגע אַשכּנזישע פּאָרפֿעלקער דאַרפֿן וויסן ווי וויכטיק עס איז צו מאַכן די גענעטישע טעסטן, צו זײַן זיכער, אַז ביידע עלטערן טראָגן נישט קיין גענעטישע קראַנקייט.‟