מענטשן און געשעענישן

אַ פֿאַלשער דיאַגנאָז

False Diagnosis

פֿון שׂרה־רחל שעכטער

פּערל קרופּעט, די לאַנג־יאָריקע געהילף־דירעקטאָרין פֿונעם בילדונג־אָפּטייל בײַם „אַרבעטער־רינג‟, און אַ באַקאַנט פּנים אויף דער ייִדישער גאַס, האָט יאָרן לאַנג געליטן פֿון אַ קרענק, וואָס קיין דאָקטער האָט נישט געוווּסט וואָס דאָס איז.

אָנגעהויבן האָט זיך עס, ווען זי איז געווען אין די 40ער — זי פֿלעגט זייער אָפֿט פֿאַלן. „ס׳איז געווען שרעקלעך, ווײַל איך האָב דערפֿילט ממש ווי עמעצער וואָלט מיך אַראָפּגעוואָרפֿן אויף ד׳רערד, אָבער ווען איך האָב זיך אַרומגעקוקט איז קיינער נישט געווען,‟ האָט פּערל דערציילט דעם „פֿאָרווערטס‟. „מײַן מאַמע פֿלעגט טאַקע זאָגן: ׳אויפֿן גלײַכן וועג פֿאַלט זי׳.‟

צום גליק, האָט פּערל קיין ביינער נישט צעבראָכן, אָבער אירע קני זענען תּמיד געווען פֿאַרדעקט מיט סיניקעס. אַפֿילו גוט־אינפֿאָרמירטע נעווראָלאָגן האָבן גאָרנישט געפֿונען. איינער האָט איר געזאָגט, אַז זי האָט „אַ פֿוילן פֿוס‟, און אַז זי זאָל עס „אויפֿהייבן העכער‟. מיט דער צײַט האָט זי געדאַרפֿט אָנהייבן גיין מיט צוויי „קאַנאַדער קוליעס‟, וואָס שטיצן אונטער דעם גוף אַ סך בעסער ווי געוויינטלעכע קוליעס, פּשוט כּדי נישט צו פֿאַלן ווען זיי גייט.

פּערלס זכּרון איז אויך ערגער געוואָרן. זי האָט דעמאָלט געאַרבעט ווי אַן איבערזעצערין, אָבער בײַם אויסזוכן דעם ענגלישן טײַטש פֿון אַ ייִדיש וואָרט אין ווערטערבוך, האָט זי אין עטלעכע סעקונדעס דעם טײַטש פֿאַרגעסן. זעענדיק, אַז קיין דאָקטער האָט נישט געהאַט קיין דיאַגנאָז, האָט זיך איר געדאַכט, אַז דאָס זענען פּשוט די סימפּטאָמען פֿון עלטער ווערן. איין מאָל, בײַם אויפֿשטיין אין דער פֿרי, האָט זי דערפֿילט אַ מאָדנעם דרוק אין קאָפּ, האָט זי געמאַכט אַ באַשטעלונג צו איר נעווראָלאָגין.

„זי האָט אַרײַנגעקוקט אין מײַנע אויגן, און האָט מיר געהייסן גלײַך פֿאָרן אין שפּיטאָל קריגן אַן MRI,‟ האָט פּערל געזאָגט. די אימאַזשן האָבן באַוויזן, אַז פּערל האָט אַ געשוואָלענעם ווענטריקל אינעם מוח — אַ סימן, אַז די נאָרמאַלע פֿליסיקייטן, וואָס קומען אַרײַן אין קאָפּ, פֿליסן נישט אַרויס גענוג גיך; דעריבער, זאַמלען זיך די פֿליסיקייטן אָן און דריקן שטאַרק אויפֿן מוח. אויף ייִדיש הייסט עס „וואַסערקאָפּ‟, אָבער דער מעדיצינישער טערמין איז hydrocephalus. ווען עס טרעפֿט בײַ עלטערע מענטשן, הייסט עס Normal Pressure Hydrocephalus, אָדער NPH. מע האָט תּיכּף באַשטעלט אַן אָפּעראַציע פֿאַר פּערלען, אײַנצופֿלאַנצן אַ שונט — אַן עלעקטרישער אַפּאַראַט, וואָס דערמעגלעכט די איבעריקע רוקן־פֿליסיקייט צו שטראָמען אין אַן אַנדער טייל פֿון גוף. פֿאַר דער אָפּעראַציע האָט מען פּערלען געמאַכט איין לעצטן טעסט: מע האָט געלאָזט בײַ איר אַרויסקאַפּען די רוקן־פֿליסיקייט (spinal tap, בלע״ז), צו זען אויב דאָס וועט פֿאַרבעסערן די סימפּטאָמען. וכּך־הווה: גלײַך נאָך דער פּראָצעדור האָט זי געקענט אויפֿשטיין, גיין נאָרמאַל, און אַפֿילו איר ראיה איז מיט אַ מאָל שאַרפֿער געוואָרן. פֿאַר וואָס? ווײַל בײַם אַרויסנעמען אַ ביסל פֿון דער פֿליסיקייט, האָט עס במילא אָפּגעשטעלט דעם דרוק אויפֿן מוח, און די סימפּטאָמען זענען פֿאַרשוווּנדן.

ערשט דעמאָלט האָט דער כירורג אײַנגעפֿלאַנצט דעם שונט אין פּערלס מוח, און זי האָט אין גיכן זיך אומגעקערט צו אַ נאָרמאַל לעבן; דער עיקר — זי האָט שוין מער נישט געדאַרפֿט גיין מיט קוליעס.

NPH איז כאַראַקטעריזירט דורך דרײַ סימפּטאָמען: 1) דער גאַנג איז אַ שטײַפֿער און מע שאַרט מיט די פֿיס מיט קליינטשיקע טריטעלעך (זעט דעם ווידעאָ אונטן), 2) מע קען נישט געדענקען ווערטער אָדער ציפֿערן, אַפֿילו 10 סעקונדעס נאָכן הערן אָדער זען זיי, און 3) מע קען נישט אײַנהאַלטן די השתּנה; מע דאַרף פּלוצלינג לויפֿן אין וואַשצימער, אָבער צוליב די קליינע טריט, באַווײַזט מען נישט אָנצוקומען בײַצײַטנס.

און אָט זעט איר ווי דער פּאַציענט גייט נאָרמאַל, נאָכן באַקומען דעם שונט אין מוח:

אַ שטודיע לעצטנס האָט געוויזן, אַז 700,000 עלטערע אַמעריקאַנער האָבן NPH, אָבער ווייניקער ווי 20% קריגן דעם ריכטיקן דיאַגנאָז, גיט איבער די „וואַסערקאָפּ־אַסאָציאַציע‟ (Hydrocephalus Association). נאָך מער שאָקירנדיק: צווישן די בערך 5.2 מיליאָן מענטשן, וואָס מע האָט זיי געשטעלט אַ דיאַגנאָז פֿון עובֿר־בטלדיקייט, האָבן 10% פֿון זיי NPH; דאָס הייסט, ווען מע וואָלט זיי געמאַכט די מוח־אָפּעראַציע, וואָלטן זיי, אין ס׳רובֿ פֿאַלן, פּטור געוואָרן פֿון די סימפּטאָמען און געקענט ווידער פֿירן אַ נאָרמאַל לעבן.

„ס׳איז אַ סקאַנדאַל, וואָס אַזוי ווייניק דאָקטוירים ווייסן וועגן דעם,‟ האָט באַמערקט חנה שאַכנער, אַ לאַנג־יאָריקע ייִדיש־לערערין, וואָס האָט לעצטנס פֿיגורירט אין דעם „פֿאָרווערטס‟־ווידעאָ, „טשיקאַווע מענטשן‟ און האָט אויך באַקומען דעם דיאַגנאָז פֿון NPH. „צווישן 2005 און 2007 האָב איך געליטן פֿון אַ סך געזונט־פּראָבלעמען, און צווישן זיי — די קלאַסישע סימפּטאָמען פֿון NPH, אָבער קיינער האָט עס נישט אַנטדעקט, ביז מע האָט געמאַכט אַ רענטגען־טאָמאָגראַפֿיע (CT scan) פֿון מײַנע סינוסן, און באַמערקט, אַז די פֿעדערשטע ווענטריקלען אין מוח זענען געשוואָלן,‟ האָט חנה געזאָגט. מע האָט איר אײַנגעפֿלאַנצט אַ שונט אין מוח, און די סימפּטאָמען זענען אַוועק.

זינט דעמאָלט האָט חנה געהערט פֿון אַ צאָל פֿאַלן פֿון מענטשן, וואָס האָבן יאָרן לאַנג געליטן פֿון NPH, אָבער קיין דאָקטער האָט נישט אָנגעוויזן דעם ריכטיקן דיאַגנאָז.

„ס׳איז טאַקע אַ פּראָבלעם,‟ האָט ד״ר מאַרווין סאָסמאַן, אַן אַקטיווער מיטגליד אין דער „וואַסערקאָפּ־אַסאָציאַציע‟, וואָס וווינט אין מיאַמי, געזאָגט דעם „פֿאָרווערטס‟. „איך אַליין קען אַ צאָל אָנגעזעענע מענטשן, וואָס האָבן יאָרן לאַנג נישט געוווּסט, אַז זיי האָבן די קרענק ווי, למשל, באַב פֿאַולער, אַ פֿאָרזיצער פֿון אַ נאַפֿט־פֿירמע, און ד״ר האַראָלד קאָן, אַ וועלט־באַרימטער לעבער־ספּעציאַליסט. איך האָב זיך געטראָפֿן מיט ד״ר קאָן אין 2005 אויף אַ קאָנפֿערענץ וועגן ,NPH אָרגאַניזירט פֿון דער נאַציאָנאַלער געזונט־אינסטיטוט, האָט ער מיר געזאָגט: ׳איך בין נישט געקומען אַהער ווי אַ דאָקטער, נאָר ווי אַ פּאַציענט׳.‟

אויף דער פֿראַגע, פֿאַר וואָס שטעלן די משפּחה־דאָקטוירים און געריאַטריקער אַזוי זעלטן אַ דיאַגנאָז פֿון NPH, האָט סאָסמאַן דערקלערט, אַז ערשטנס, זאָגן נישט די פּאַציענטן תּמיד דעם דאָקטער, אַז זיי האָבן אַלע דרײַ סימפּטאָמען, און צווייטנס, אַפֿילו ווען אַ פּאַציענט זאָגט עס יאָ, קאָן דער דאָקטער זיך נאָך אַלץ משער זײַן, אַז דאָס איז פּשוט אַ רעזולטאַט פֿונעם עלטער ווערן. דער איינציקער אופֿן ווי מע קען וויסן אויף זיכער, אַז דער פּאַציענט לײַדט דערפֿון, איז אויב די רענטגען־טאָמאָגראַפֿיע ווײַזט, אַז די ווענטריקלען זענען געשוואָלן.

ס׳איז אויך אמת, אַז אַ משפּחה־דאָקטער אָדער געריאַטריקער האָט זייער ווייניק צײַט בעת אַן אונטערזוכונג צו וויסן פּונקט וואָס ס׳איז דער מער מיטן פּאַציענט, און דערפֿאַר זאָגט וויליאַמס זיי תּמיד אָן אַזוי: שיקט די פּאַציענטן מיט אַזוינע סימפּטאָמען צו אַ נעווראָלאָג אָדער נעווראָ־כירורג, וועלן זיי שוין אַליין וויסן ווי צו שטעלן דעם דיאַגנאָז.

פֿאַר וואָס אָבער שטעלן אַפֿילו די נעווראָלאָגן אָפֿט מאָל נישט אַזאַ דיאַגנאָז? ד״ר מײַקל וויליאַמס, דער דירעקטאָר פֿון אַן NPH-אָפּטייל אינעם וואַשינגטאָנער אוניווערסיטעט אין סיִאַטל, זאָגט, אַז אַ טייל נעווראָלאָגן — בפֿרט די עלטערע — זענען סקעפּטיש, צי ס׳איז טאַקע דאָ אַזאַ קרענק אָדער צי אַ שונט וועט העלפֿן.

„NPH איז אַנטדעקט געוואָרן אין די 1960ער יאָרן ווען די שונטן זענען נאָך נישט געווען סאָפֿיסטיצירט, און דערפֿאַר האָבן זיך דעמאָלט אָפֿט באַוויזן קאָמפּליקאַציעס בײַ די פּאַציענטן, וואָס מע האָט זיי אײַנגעפֿלאַצט אַ שונט,‟ האָט וויליאַמס געזאָגט. „אָבער הײַנט איז די טעכנאָלאָגיע אַזוי אַוואַנסירט, אַז ס׳רובֿ מענטשן מיט אַ שונט גייען יאָרן לאַנג אַרום, אָן שום פּראָבלעם, און די קוואַליטעט פֿון זייער לעבן איז אַזוי פֿיל בעסער, ווי ס׳איז געווען פֿאַר דער אײַנפֿלאַצונג.‟

דאָס אײַנפֿלאַנצן אַ שונט איז נישט בלויז אַ מיטל צו פֿאַרבעסערן דעם פּאַציענטס לעבן; עס שפּאָרט אויך צווישן 80,000 און 100,000 דאָלאַר אַ יאָר, האָט ד״ר סאָסמאַן באַטאָנט.

דעם 16טן יאַונאַר וועט די „וואַסערקאָפּ־אַסאָציאַציע‟ אָפּהאַלטן אַ ספּעציעלן קורס פֿאַר דאָקטוירים אין גרינוויל, צפֿון־קאַראָלײַנע, ווי אַזוי צו דערקענען און באַהאַנדלען NPH, און פּלאַנירט אויך אַנדערע קורסן פֿאַר פּאַציענטן איבערן לאַנד. דערווײַל אַרבעטן די פֿאָרשער אין ד״ר וויליאַמס׳ אָפּטייל אויף פֿאַרשידענע פּראָיעקטן, כּדי בעסער צו פֿאַרשטיין די קראַנקייט. „האָפֿנטלעך וועלן מיר מיט דער צײַט אַפֿילו אַנטוויקלען אַ פּיל קעגן דעם,‟ האָט ד״ר וויליאַמס געזאָגט.